Η εντύπωση που σχηματίζει ένας επαγγελματίας για τον γονέα μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο ακούει όσα περιγράφει για το παιδί. Όταν αυτή η εντύπωση υποκαθιστά την εξέταση των στοιχείων, σημαντικές ανάγκες μπορεί να μείνουν χωρίς απάντηση.
Η ευθύνη του επαγγελματία είναι να εξετάζει τα στοιχεία και να εξηγεί την κρίση του. Η διαφωνία, η ψυχραιμία ή η έντονη έκφραση ενός γονέα δεν απαντούν από μόνες τους στο ερώτημα τι χρειάζεται το παιδί. Χρειάζεται μια διαδικασία που επιτρέπει να ελεγχθούν οι υποθέσεις και να διορθωθούν τα λάθη.
Πώς μια αρχική εντύπωση μπορεί να περιορίσει την κρίση
Αν μια οικογένεια θεωρηθεί εξαρχής «δύσκολη» ή «ασυνεπής», μια νέα πληροφορία μπορεί να ερμηνευτεί μέσα από αυτό το φίλτρο. Η απουσία βελτίωσης αποδίδεται τότε ευκολότερα στον γονέα, ενώ η εξήγηση, η παρέμβαση ή οι συνθήκες εφαρμογής της εξετάζονται λιγότερο. Περιγράφουμε έναν πιθανό μηχανισμό που χρειάζεται δικλίδες ελέγχου· δεν θεωρούμε δεδομένο ότι εξηγεί κάθε διαφωνία.
Πειραματική μελέτη με υποθετικό περιστατικό ενήλικου ασθενούς έδειξε ότι η στιγματιστική γλώσσα σε ιατρικό σημείωμα μπορεί να επηρεάσει τις στάσεις και τις θεραπευτικές επιλογές όσων το διαβάζουν. Δεν μελέτησε ελληνικές υπηρεσίες, παιδιά ή την έκφραση των γονέων και δεν αποδεικνύει τη συχνότητα αυτού του προβλήματος εδώ.1
Η πρακτική συνέπεια είναι να διαχωρίζονται η παρατήρηση, η αναφορά κάποιου προσώπου και η ερμηνεία του επαγγελματία. Ένας χαρακτηρισμός δεν πρέπει να μεταφέρεται από έκθεση σε έκθεση σαν να ήταν διαπιστωμένο γεγονός.
Η ψυχραιμία δεν μετρά το βάρος που σηκώνει μια οικογένεια
Ένας γονέας μπορεί να μιλά ήρεμα και με ακρίβεια για μια εξαιρετικά απαιτητική καθημερινότητα. Άλλος μπορεί να είναι θυμωμένος, συγκινημένος ή δυσκολεμένος να οργανώσει την περιγραφή του. Και οι δύο δικαιούνται προσεκτική εξέταση των στοιχείων.
Η έκφραση επηρεάζεται από την προσωπικότητα, την κουλτούρα, τη γλώσσα, την εξάντληση και τη συγκεκριμένη συνθήκη. Δεν έχουμε τεκμηριώσει ότι υπάρχει μια συγκεκριμένη ελληνική πολιτισμική επίδραση στην αξιολόγηση. Το ουσιαστικό ερώτημα είναι τι συνέβη, σε ποιες συνθήκες, τι δοκιμάστηκε και τι κόστισε. Οι γονείς δεν πρέπει να χρειάζεται να υψώσουν τη φωνή ή να επιδείξουν απόγνωση για να γίνουν πιστευτοί.
Πίσω από ένα σπίτι που φαίνεται να λειτουργεί μπορεί να υπάρχουν μεγάλες δαπάνες, χαμένη εργασία και συνηθισμένη οικογενειακή ζωή που θυσιάζεται. Αυτά μετρούν ακόμη κι όταν η οικογένεια τα καταφέρνει. Η επιτυχής προσαρμογή δεν αποδεικνύει ότι η ανάγκη εξαφανίστηκε.
Έλεγχος της εφαρμογής χωρίς αυτόματη απόδοση ευθύνης
Είναι θεμιτό να εξετάζεται αν ένα σχέδιο έγινε κατανοητό, ήταν εφαρμόσιμο και εφαρμόστηκε. Είναι εξίσου αναγκαίο να εξετάζεται αν ταίριαζε στο παιδί. Η οικογένεια μπορεί να προσπαθεί να συνδυάσει ασύμβατες οδηγίες, τις ανάγκες πολλών παιδιών, βοήθεια που δεν διατίθεται ή μια στρατηγική που απαιτεί δεξιότητες τις οποίες το παιδί ακόμη δεν διαθέτει.
| Μια υπόθεση | Η δουλειά που χρειάζεται |
|---|---|
| «Δεν ακολούθησαν το σχέδιο.» | Ποια συγκεκριμένη ενέργεια; Πώς εξηγήθηκε, τι επιχειρήθηκε, ποιο εμπόδιο εμφανίστηκε και ποια βοήθεια προσφέρθηκε; |
| «Εδώ το παιδί είναι μια χαρά.» | Σύγκριση απαιτήσεων, διάρκειας, βοήθειας και εμπειρίας του παιδιού στα διαφορετικά περιβάλλοντα· διερεύνηση της απόκλισης. |
| «Περισσότερη στήριξη δεν θα βοηθήσει.» | Αιτιολόγηση με βάση τις ανάγκες και το αναμενόμενο όφελος· διάκριση της κλινικής κρίσης από περιορισμούς διαθεσιμότητας ή χρηματοδότησης· εναλλακτική λύση και χρόνος επανεξέτασης. |
| «Ο γονέας διαφωνεί συνέχεια.» | Απάντηση στα στοιχεία που παραμένουν ανεξήγητα και καταγραφή της διαφωνίας. Η συμφωνία με τον επαγγελματία δεν αποτελεί μέτρο των αναγκών του παιδιού. |
Γιατροί, ψυχολόγοι, θεραπευτές, εκπαιδευτικοί και υπεύθυνοι υπηρεσιών έχουν ευθύνη. Η πίεση, η αβεβαιότητα, η κάλυψη δυσκολιών και οι ανάγκες που συνυπάρχουν κάνουν τη συστηματική τεκμηρίωση πιο αναγκαία. Δεν δικαιολογούν την παράβλεψη αντίθετων στοιχείων ή την επ' αόριστον συνέχιση μιας αναποτελεσματικής ή επιβλαβούς προσέγγισης.
Η εμπειρία του παιδιού μπορεί να αμφισβητεί την περιγραφή των ενηλίκων
Αν ένα παιδί λέει ότι νιώθει ανεπιθύμητο, φοβισμένο ή ότι δεν ακούγεται, οι ενήλικες χρειάζεται να ακούσουν και να διερευνήσουν. Η αναφορά δεν αποδεικνύει τα συναισθήματα ενός άλλου ανθρώπου. Έχει όμως σημασία για την εμπειρία του παιδιού, τη συμμετοχή του και την προθυμία του να επιστρέψει.
Προσφέρετε έναν ασφαλή τρόπο επικοινωνίας, χωρίς να απαιτείται να αντιμετωπίσει το πρόσωπο που αφορά η αναφορά. Καταγράψτε τι εξέφρασε, τι θα ελεγχθεί και τι θα αλλάξει στο μεταξύ. Η διερεύνηση δεν πρέπει να αφήνει ένα παιδί εκτεθειμένο σε βλάβη. Το άκουσμα πρέπει να μπορεί να αλλάξει τη στήριξη.
Η λογοδοσία χρειάζεται έναν τρόπο να αλλάζουν οι αποφάσεις
Δημοσιευμένα και προσβάσιμα βήματα, σαφής ευθύνη, γραπτή αιτιολόγηση και πραγματική επανεξέταση βοηθούν οικογένειες και επαγγελματίες να εντοπίζουν τι λείπει. Οι οδηγίες του NICE προβλέπουν διερεύνηση αποκλίσεων ανάμεσα στις αναφορές και την κλινική παρατήρηση, καθώς και γραπτή εξήγηση των ευρημάτων της αξιολόγησης για αυτισμό.2
Η υπηρεσία που αξιολογεί συγκεντρώνει, συνθέτει και τεκμηριώνει τα στοιχεία. Ο γονέας δεν πρέπει να γίνει αναπληρωτής συντονιστής υπηρεσιών. Όταν η κρίση ήταν ελλιπής ή προκάλεσε βλάβη, χρειάζεται να αναγνωριστεί και να διορθωθεί. Η εποικοδομητική αλλαγή περιλαμβάνει την επαγγελματική ευθύνη.
Τι αξίζει να προσέξουμε
- Απαντά η απόφαση στα συγκεκριμένα στοιχεία ή κυρίως σε μια εντύπωση για τον γονέα;
- Εξετάστηκε η εμπειρία του παιδιού και η διαφορά ανάμεσα στα περιβάλλοντα;
- Υπάρχει εξήγηση, υπεύθυνος επόμενης ενέργειας και χρόνος επανεξέτασης;
Πηγές και όρια τεκμηρίωσης
- Goddu et al. (2018) — Do Words Matter? Stigmatizing Language and the Transmission of Bias in the Medical Record Διόρθωση (2019) ↩
- NICE CG128 — Autism: recognition, referral and diagnosis; recommendations 1.2, 1.4–1.6 and 1.8 ↩
Η σελίδα αναπτύσσει έναν συντακτικό συλλογισμό και προτεινόμενες δικλίδες. Η μελέτη ενηλίκων δεν τεκμηριώνει συχνότητα μεροληψίας στις ελληνικές υπηρεσίες. Οι οδηγίες του NICE είναι βρετανικές κλινικές συστάσεις, όχι ελληνική νομοθεσία. Δεν δημοσιεύονται προσωπικές οικογενειακές αναφορές ή καταγγελίες κατά υπηρεσιών.