Τα παιδιά πηγαίνουν στο σχολείο. Τα ραντεβού τηρούνται. Ένας επισκέπτης βλέπει μια ευχάριστη συζήτηση. Τίποτε από αυτά δεν δείχνει πόσο κοστίζει να συνεχίζεται η καθημερινότητα — ούτε πόση από τη συνηθισμένη οικογενειακή ζωή έχει χαθεί για να γίνει αυτό δυνατό.
Μια οικογένεια μπορεί να τα καταφέρνει και παρ’ όλα αυτά να πληρώνει τεράστιο συναισθηματικό και οικονομικό τίμημα. Δεν χρειάζεται να καταρρεύσει, να δείξει έντονη δυσφορία ή να μην μπορεί να ανακάμψει για να αναγνωριστούν οι ανάγκες της. Σημασία έχει τι απαιτείται για να λειτουργεί και τι έχει αναγκαστεί να εγκαταλείψει.
Εδώ, «νευροδιαφορετικές οικογένειες» σημαίνει οικογένειες με ένα ή περισσότερα νευροδιαφορετικά παιδιά, μεταξύ άλλων με αυτισμό, ΔΕΠΥ ή συνυπάρχουσες μαθησιακές και άλλες αναπτυξιακές δυσκολίες. Οι ζωές τους διαφέρουν πολύ. Περιγράφουμε εμπειρίες που χρειάζονται αναγνώριση, χωρίς να αποδίδουμε την ίδια κατάσταση σε κάθε οικογένεια ή να κρίνουμε την αξία της ζωής των παιδιών της.
Η συνηθισμένη ζωή που λείπει
Μπορεί να μην υπάρχει ένα εύκολο απόγευμα με τα παιδιά να παίζουν μόνα τους, μια αυθόρμητη έξοδος ή διακοπές που προσφέρουν και στους ενήλικες ανάπαυση. Το βράδυ μπορεί ακόμη να χρειάζονται υπενθυμίσεις, καθησυχασμός, χωριστοί χώροι, επίβλεψη και επανειλημμένη βοήθεια για τον ύπνο. Οι γονείς δεν φτάνουν ποτέ στον καναπέ μαζί, στο φαγητό χωρίς διακοπές, σε ένα ποτήρι κρασί, σε μια συζήτηση που δεν αφορά διευθετήσεις ή στη δυνατότητα σεξουαλικής οικειότητας.
Αυτά είναι μέρη της οικογενειακής ζωής και της ζωής του ζευγαριού. Η επανειλημμένη απουσία τους αποτελεί απώλεια από μόνη της, ακόμη κι όταν οι γονείς αγαπούν τα παιδιά τους, χαίρονται μαζί τους και κάνουν όσα χρειάζονται. Φιλίες, ιδιωτικότητα, ελεύθερος χρόνος και προσωπικές επιδιώξεις μπορεί επίσης να περιορίζονται δραστικά. Ένας γονέας που μεγαλώνει μόνος τα παιδιά ή μια οικογένεια χωρίς αξιόπιστη βοήθεια έχει ακόμη λιγότερες δυνατότητες να παραδώσει την ευθύνη σε άλλον.
Δεν απολαμβάνουν όλες οι άλλες οικογένειες αυτές τις ελευθερίες, ούτε τις στερούνται όλες οι νευροδιαφορετικές οικογένειες. Το ερώτημα είναι ποιες επιλογές υπάρχουν πραγματικά στο συγκεκριμένο σπίτι. Η εξωτερική εικόνα δεν αρκεί για να απαντήσει.
Τα έξοδα — και οι ευκαιρίες που χάνονται
| Τι αναλαμβάνει η οικογένεια | Τι μπορεί να μη φαίνεται |
|---|---|
| Άμεσα έξοδα | Αξιολογήσεις, θεραπείες, μετακινήσεις, εξοπλισμός και πληρωμένη βοήθεια, όταν βρίσκεται. Τα επανειλημμένα δρομολόγια και ραντεβού προστίθενται μεταξύ τους. |
| Εισόδημα και μελλοντική ασφάλεια | Μειωμένο ωράριο, δουλειές που δεν αναλαμβάνονται, διακοπές στην επαγγελματική πορεία, χαμένα έσοδα και αποταμιεύσεις που καλύπτουν σημερινές ανάγκες. Ένας γονέας μπορεί να διατηρεί τη δουλειά του παραχωρώντας κάθε άλλη διαθέσιμη ώρα. |
| Ψυχική και σωματική προσπάθεια | Πρόβλεψη δυσκολιών, διαρκής διαθεσιμότητα, συνεχείς αποφάσεις, διακοπές στον ύπνο και αγωνία για το επόμενο συμβάν, ακόμη και σε φαινομενικά ήρεμες περιόδους. |
| Ζωή που αναβάλλεται ή χάνεται | Χρόνος ως ζευγάρι, προσωπικός χώρος, φίλοι, κοινές έξοδοι, σχέδια και επιδιώξεις που μετατίθενται ξανά ή εγκαταλείπονται. |
Μια απόδειξη καταγράφει μια πληρωμή. Δεν καταγράφει τη δουλειά που κάποιος δεν μπόρεσε να αναλάβει ή τη σχέση για την οποία δεν έμεινε χρόνος. Ούτε ο αριθμός των ραντεβού μετρά τη δουλειά ανάμεσά τους. Η έρευνα για την οικογενειακή φροντίδα καταγράφει κόστος και συνεχιζόμενη ευθύνη· δεν τεκμηριώνει μία κοινή εμπειρία ή ένα συνολικό ποσό για όλες τις οικογένειες στην Ελλάδα.1
Οι ανάγκες πολλών παιδιών αλλάζουν ολόκληρο το σπίτι
Οι ανάγκες αλληλεπιδρούν. Ένα παιδί βρίσκει ισορροπία με κίνηση και ήχο, ενώ ένα άλλο χρειάζεται ησυχία. Το ένα χρειάζεται απολύτως προβλέψιμη ώρα αναχώρησης· το άλλο δεν μπορεί να ετοιμάζεται σταθερά σε αυτόν τον χρόνο. Μπορεί και τα δύο να χρειάζονται ταυτόχρονα έναν οικείο ενήλικα. Μια λύση για το ένα παιδί μπορεί να δυσκολεύει τη μέρα του άλλου.
Πρόκειται για ενδεικτικές καταστάσεις, όχι για διαγνωστικά προφίλ. Δείχνουν γιατί το άθροισμα ξεχωριστών θεραπευτικών σχεδίων δεν συνιστά σχέδιο για την οικογένεια. Μια έξοδος μπορεί να απαιτεί δύο ενήλικες που μπορούν να αναλάβουν τη φροντίδα, χώρο απομάκρυνσης και αξιόπιστο τρόπο επιστροφής. Χωρίς αυτά, η δραστηριότητα μπορεί απλώς να μην είναι εφικτή.
Το παιδί που περιμένει μπορεί επίσης να είναι νευροδιαφορετικό. Η ησυχία, η ευχέρεια στον λόγο ή η φαινομενική ικανότητα δεν μικραίνουν τις ανάγκες του. Η διαρκής αναβολή τους έχει δικές της συνέπειες: η σελίδα για τα αδέλφια εξετάζει αναλυτικά αυτό το μοτίβο.
Η ευθύνη συνεχίζεται ανάμεσα στα δύσκολα περιστατικά
Κάποιος προετοιμάζει, υπενθυμίζει, εντοπίζει τι δεν ταιριάζει, το εξηγεί σε άλλους ενήλικες, οργανώνει μια ανταπόκριση και ελέγχει αν βοήθησε. Μπορεί να παραμένει σε ετοιμότητα όσο το παιδί βρίσκεται στο σχολείο. Οι διακοπές μπορεί να μεταφέρουν αυτή τη δουλειά σε άγνωστο περιβάλλον αντί να την ελαφρύνουν. Μια ήρεμη επίσκεψη μπορεί να στηρίζεται σε ώρες προετοιμασίας και να ακολουθείται από ώρες αποκατάστασης.
Είναι δύσκολο να χτίζονται σχέδια όταν η χθεσινή λύση δεν είναι αξιόπιστη αύριο. Ύπνος, υγεία, απαιτήσεις και διαθέσιμη στήριξη αλλάζουν. Η πρόοδος είναι πραγματική, χωρίς να καταργεί τη δουλειά της προσαρμογής. Η αβεβαιότητα φτάνει στην εργασία, στις σχέσεις και στο μέλλον του ίδιου του γονέα. Η κατάλληλη στήριξη απαιτεί συνεχή, απαιτητική δουλειά.
Η προθυμία να βοηθήσει κάποιος διαφέρει από την αξιόπιστη ανακούφιση. Ένας άλλος ενήλικας μπορεί να χρειάζεται χρόνο, εμπιστοσύνη και πρακτική γνώση για να αναλάβει την ευθύνη με ασφάλεια και άνεση. Ορισμένοι γονείς έχουν δικές τους νευροδιαφορετικές ανάγκες. Η ενημέρωση, τα ραντεβού και η μεταβίβαση της φροντίδας πρέπει να είναι προσιτά και σε αυτούς. Η οικογένεια δεν μπορεί να αναλαμβάνει απεριόριστη εκπαίδευση και συντονισμό ώσπου να γίνει η βοήθεια χρήσιμη.
Ένα αβέβαιο μέλλον για παιδιά και γονείς
Ένα παιδί μπορεί να έχει εξαιρετικές γνώσεις και να χρειάζεται ακόμη βοήθεια σε φαινομενικά απλή αυτοφροντίδα. Το ότι ξέρει σε τι χρησιμεύει ένα χαρτομάντιλο δεν σημαίνει ότι μπορεί να προσέξει την ανάγκη, να ξεκινήσει, να συντονίσει και να ολοκληρώσει την πράξη. Το ότι νιώθει κουρασμένο δεν σημαίνει ότι θα σταματήσει μια δραστηριότητα και θα προετοιμαστεί για ύπνο. Οι διαφορές αυτές χρειάζονται διερεύνηση, όχι κρίση για την προσπάθεια του παιδιού.
Δημιουργούν και σοβαρά ερωτήματα: πώς θα προχωρήσει στην εκπαίδευση, στην εργασία, στις σχέσεις, στις αποφάσεις και στην καθημερινή ζωή; Ποια στήριξη θα υπάρχει όταν οι γονείς μεγαλώσουν, αρρωστήσουν ή δεν μπορούν να συνεχίσουν; Οι παιδικές δυσκολίες δεν προδιαγράφουν την ενήλικη ζωή. Η αβεβαιότητα, όμως, χρειάζεται πρακτική απάντηση από σήμερα.
Ένα σχέδιο που επανεξετάζεται πρέπει να ενισχύει δεξιότητες και επιλογές, σχέσεις με άλλους έμπιστους ανθρώπους και συνέχεια πέρα από έναν φροντιστή. Περιλαμβάνει την υγεία, τον βιοπορισμό και τη μετέπειτα ζωή των γονέων. Δεν θεωρεί δεδομένο ότι τα αδέλφια θα κληρονομήσουν την ευθύνη. Η σελίδα του κύριου ιστοτόπου για την οικογενειακή στήριξη θέτει τα πρακτικά ερωτήματα.
Η στήριξη πρέπει να προστατεύει μια ζωή, όχι απλώς να αποτρέπει την κατάρρευση
Ρωτήστε τι χρειάζεται για να προκύψει η φαινομενικά επιτυχημένη μέρα, πόσο κοστίζει αυτή η προσπάθεια και ποια μέρη της ζωής έχουν χαθεί. Ένας ψύχραιμος γονέας δεν χρειάζεται να επιδείξει απόγνωση για να γίνει πιστευτός. Αγάπη, αντοχή και ικανότητα δεν αποδεικνύουν ότι η οικογένεια έχει αρκετή στήριξη.
Οι οδηγίες NICE για τον αυτισμό περιλαμβάνουν ρητά τις ανάγκες οικογενειών και αδελφιών, την πρακτική ανακούφιση και τις μελλοντικές διευθετήσεις. Είναι βρετανικές οδηγίες· δεν θεμελιώνουν ελληνικό δικαίωμα ούτε αποδεικνύουν ότι υπάρχει κατάλληλη τοπική φροντίδα.2 Η δική μας ευρύτερη πρόταση είναι η στήριξη να κρίνεται και από το αν επιστρέφει πραγματικά διαθέσιμο χρόνο, επιλογές και ασφάλεια στην οικογένεια, μαζί με τη συμμετοχή του παιδιού.
Αυτό απαιτεί αξιόπιστους ανθρώπους, κατάλληλα ωράρια, οικονομικά προσιτές υπηρεσίες και συντονισμό που αναλαμβάνουν οι ίδιες οι υπηρεσίες. Οι συμβουλές διαχείρισης μπορεί να βοηθούν· δεν αντικαθιστούν έναν άνθρωπο που μπορεί να αναλάβει ευθύνη. Όταν οι ανησυχίες απορρίπτονται επανειλημμένα ή η στήριξη δεν αποδίδει, υπάρχουν πρακτικά βήματα για τώρα, παράλληλα με το αίτημα για μακροπρόθεσμη αλλαγή.
Πηγές και όρια τεκμηρίωσης
- The costs of caring for a child with an autism spectrum disorder (2012) ↩
- NICE CG170 — Autism: support and management; support for families and carers, 1.2 ↩
Οι εμπειρίες και η σύγκριση αποτελούν συντακτική σύνθεση, όχι εκτίμηση συχνότητας. Η σύνθεση της οικογένειας, οι πόροι και οι επιθυμίες των παιδιών διαφέρουν. Πρωτογενής ποιοτική έρευνα για το οικογενειακό κόστος και οι οδηγίες NICE στηρίζουν την εξέταση αυτών των διαστάσεων. Η έρευνα ειδικά για πολλά νευροδιαφορετικά αδέλφια και την παροχή βοήθειας στην Ελλάδα παραμένει περιορισμένη στην παρούσα ανασκόπηση.