Οι ανάγκες του παιδιού είναι κινούμενος στόχος. Το σώμα και το νευρικό του σύστημα αναπτύσσονται. Η ψυχολογική ωρίμανση και η εμπειρία συσσωρεύονται: κατανόηση, αποδοχή και επιτυχία μπορούν να ενισχύσουν την αυτοπεποίθηση, ενώ επαναλαμβανόμενη αποτυχία, απόρριψη ή ταπείνωση μπορούν να εντείνουν τη δυσφορία.
Σχολικές εργασίες, σχέσεις, προσδοκίες ανεξαρτησίας, οικογενειακές συνθήκες και διαθέσιμη βοήθεια επίσης αλλάζουν. Οι διαδικασίες αλληλεπιδρούν, μεταβάλλοντας τόσο όσα χρειάζεται το παιδί όσο και όσα μπορεί να διαχειριστεί. [1]
Μέσα σε αυτή την ανάπτυξη υπάρχουν και βραχύτερες διακυμάνσεις. Ύπνος, ασθένεια, άγχος, αισθητηριακές απαιτήσεις και συσσωρευμένη κόπωση επηρεάζουν το πώς βιώνει και χειρίζεται το παιδί μια κατάσταση. Μια γνώριμη εργασία μπορεί να γίνει κατακλυστική με διαφορετικό συνδυασμό συνθηκών. Δεν μπορεί να θεωρείται δεδομένο ότι αυτό που λειτούργησε τον προηγούμενο μήνα —ή χθες— ταιριάζει σήμερα. [2]
Η δουλειά που απαιτεί η προσαρμογή της στήριξης
Για να μένει η στήριξη σε αντιστοιχία με τις ανάγκες, χρειάζεται συνεχής ψυχική και σωματική προσπάθεια. Κάποιος πρέπει να παρατηρεί αλλαγές, να ακούει το παιδί, να συγκρίνει όσα συμβαίνουν σε διαφορετικά περιβάλλοντα, να εντοπίζει ποιες απαιτήσεις ή μορφές βοήθειας δεν ταιριάζουν πια, να συντονίζει την ανταπόκριση και να ελέγχει αν βοηθά.
Συχνά πρέπει αρκετοί άνθρωποι να αλλάξουν μαζί αυτό που κάνουν. Και όλη αυτή η δουλειά γίνεται ταυτόχρονα με το σχολείο, τα γεύματα, τις μετακινήσεις, τα ραντεβού, τη μελέτη και τον ύπνο.
Αυτό αντιβαίνει σε μια συνηθισμένη προσδοκία των ενηλίκων: να βρεθεί μια αποτελεσματική διευθέτηση, να σταθεροποιηθεί και να βελτιώνεται σταδιακά. Για ένα νευροδιαφορετικό παιδί που μεγαλώνει, η εξήγηση, οι προσδοκίες ή οι διευθετήσεις στήριξης μπορεί να χρειάζονται ουσιαστική επανεξέταση. Μια επιτυχημένη περίοδος δεν τερματίζει αυτή την ευθύνη.
Ασυμφωνία, εξάντληση και ανάκαμψη
Οι μεταβαλλόμενοι συνδυασμοί δημιουργούν επίσης περισσότερες πιθανότητες ασυμφωνίας. Δυσφορία, απόσυρση ή έντονη αντίδραση υπερφόρτωσης μπορεί να φαίνονται ότι προκύπτουν «από το πουθενά» όταν οι ενήλικες δεν έχουν αναγνωρίσει την αυξανόμενη καταπόνηση. Ακολουθούν ανάκαμψη, ανατροπή σχεδίων, νέες εξηγήσεις και η εργασία εντοπισμού όσων δεν λειτούργησαν. Κάθε επεισόδιο μπορεί να αφήνει το παιδί και όσους το στηρίζουν με λιγότερη ενέργεια για την επόμενη δυσκολία.
Όταν οι ενήλικες περιμένουν να επαναληφθούν τα επεισόδια έντονης δυσφορίας πριν ανταποκριθούν, το φορτίο γίνεται βαρύτερο. Η ημερομηνία επανεξέτασης είναι χρήσιμη, αλλά νέος πόνος, εξάντληση ή απώλεια λειτουργικότητας χρειάζονται έγκαιρη αντιμετώπιση. Η προσεκτική στήριξη δεν μπορεί να προβλέψει κάθε επεισόδιο. Οι οικογένειες χρειάζονται ανθρώπους που μπορούν να ανταποκρίνονται, να μοιράζονται τη δουλειά και να βοηθούν ώστε η καθημερινότητα να ξαναλειτουργήσει.
Η ευθύνη πρέπει να μοιράζεται
Αυτό απαιτεί αλλαγή προσέγγισης από όλους τους εμπλεκόμενους: γονείς, εκπαιδευτικούς, γιατρούς, συμπεριλαμβανομένων όσων ειδικεύονται σε αυτές τις καταστάσεις, εργοθεραπευτές, άλλους θεραπευτές, προπονητές και υπευθύνους σχολείων και υπηρεσιών. Πρέπει διαρκώς να ελέγχουν την κατανόηση και τη συμβολή τους σε σχέση με τη σημερινή εμπειρία του παιδιού.
Οι γιατροί οφείλουν να διερευνούν τις ανάγκες που παραμένουν ανεξήγητες και να επανεξετάζουν τις διαγνωστικές τους παραδοχές· οι εκπαιδευτικοί και οι θεραπευτές τις απαιτήσεις, τις μεθόδους και τους στόχους τους. Οι οικογένειες δεν μπορεί να μένουν μόνες να ανακαλύπτουν κάθε ασυμφωνία και να διεκδικούν κάθε διόρθωση.